Rodičia celú dobu nemali ani tušenie, čo ich čaká. Anna prišla na svet v 34. týždni cisárskym rezom a Jennie si dodnes spomína, ako sa sestrička rozplývala nad krásou novorodenca.
„Keď ju vzali, počula som jej plač a ako všetci hovoria, že je krásna. To sú slová, ktoré chce počuť každá matka, takže som sa konečne uvoľnila a začala sa usmievať,“ rozpráva Jennie.
Na čo tiež Jennie nikdy nezabudne, je následný šok lekárov aj jej manžela. Keď si personál vzal Annu za plentu, aby sa uistil, že je všetko v poriadku, Jennie vycítila, že sa niečo deje.
„Otvorené rany po celom tele,“ začula. Anna sa totiž narodila so vzácnym stavom zvaným ichtyóza typu Harlekýn. Na jej telíčku sa začali tvoriť silné taniere kože, ktoré následne prasknú a rozpadnú sa.
V minulosti bývala táto choroba, vzhľadom k nedostatočnej dostupnosti lekárskej pomoci, takmer vždy smrteľná, i keď dodnes nie je liečiteľná. Dehydratácia, infekcie, sepsa a obmedzená respirácia ukončovala život týchto detí veľmi bolestivou cestou, pretože aj keď sú Harlekýni väčšinou po narodení dočasne slepí a hluchí, ich schopnosť vnímať vonkajšie podnety a teda aj cítiť bolesť, je plne zachovaná.
Novorodenci postihnutí touto poruchou, pri prvom stupni nepřežívali ani obdobie jedného týždňa a pri ťažších známkach chorony prežili len niekoľko hodín. Takisto sa tiež stáva, že žena nesúca chorý plod samovoľne potratí. Každopádne sú dnes k dispozícii prípravky ako Izotretinoín, napr. Liečivo Isotrex, ktoré umožňujú stav pokožky aspoň ľahko zlepšiť aj keď procedúry a manipulácia s nimi sú časovo náročné, stav harlekýnov navyše vyžaduje každodennú starostlivosť.
Lekári si spočiatku neboli istí, s čím sa práve stretávajú. „Jej koža len pár sekúnd po narodení stvrdla a potom sa začala rozpadať a spôsobovať otvorené rany po celom tele.“
Potom, čo sa Jennie prebudila po silnej dávke liekov na upokojenie, stál pri nej jej manžel. Neodpovedal, keď sa pýtala, či je Anna v poriadku. „Ticho môjho manžela ma ešte viac vydesilo. Len tam tak sedel a bol v šoku, ale povedal mi, že je krásna,“ hovorí mladá mamička.
„Moja Anna bola bojovníčka. V nemocnici bola jednoduchá a všetko zvládla úžasne. O niekoľko dní neskôr, keď som prvýkrát videla jej oči, som si spomenula, čo povedal môj manžel. Pamätám si, že som ňou bol úplne uchvátený a ako som nikdy nevidel to, čo videli ostatní. Bola to krása v tej najčistejšej podobe.“
„Každých pár hodín som ju zakryla vazelínou a kúpala ju celé hodiny. Dnes už chápem, že patríme k sebe. Anna bola určená pre mňa a ja pre ňu a spoločne ukážeme svetu, ako vyzerá skutočná krása“ hovorí Jennie.
Anna chytí za srdce každého, kto ju stretne, pretože je tou najčistejšou formou dokonalosti.
Zdieľajte príbeh tohto dievčatka, ak súhlasíte, že každý si zaslúži lásku bez ohľadu na to, ako vyzerá!
Ak sa Vám článok páčil alebo ste sa dozvedeli niečo nové – zdieľajte ho, alebo podporte Like-om. Čím viac zdieľaní, tým väčšia motivácia pre nás, písať dobré správy každý deň.
Napíšte nám komentár! Vaše názory sú vítane!
