Napriek chorobe sa svojej vášni venuje dlhodobo. Artur Rogalski je oceňovaný tvorca reklamných fotografií, video reklám, grafiky a animácií, ako aj majiteľ reklamného štúdia.
V roku 2016 dokonca získal prestížne ocenenie Platinum Award v súťaži Spotlight Awards.
Mnohí jeho klienti dodnes nevedia, že tento mimoriadne kreatívny umelec sa pohybuje na invalidnom vozíku a trpí svalovou atrofiou.
Ako sám hovorí, nikdy nechcel prezradiť svoju identitu, pretože chcel, aby sa k nemu ostatní správali rovnako ako k zdravým ľuďom.
„Toto je obzvlášť dôležité, keď ste umelec. Ľútosť by bolo to najhoršie, čo by som mohol dostať. Chcel som len vedieť pravdu, pravdu o tom, čo si ľudia myslia o mojej práci. Počítal som aj s konštruktívnou kritikou, pretože som vďaka nej vedel, čo musím zlepšiť,“ vysvetlil.
A hoci sa dnes Artur nemôže sťažovať na nedostatok práce, dostať sa do bodu v jeho kariére, si vyžadovalo veľké nasadenie a vieru vo vlastné schopnosti. A to je celkom výzva, keď je pre neho aj normálne fungovanie ťažké.
„Moje plány pracovať ako fotograf sa mnohým ľuďom zdali nesplniteľné. Ani môj otec neveril, že by som mohol na invalidnom vozíku pracovať v tomto odvetví,“ – priznal sa Artur.
Arturova sestra tiež trpí SMA. Súrodenci však napriek ochoreniu navštevovali bežné školy, ktoré v tom čase neboli bezbariérové. Mali kontakt so zdravými rovesníkmi a učitelia sa k nim chovali rovnako ako k ich spolužiakom. Vďaka takejto „škole života“ si všetky svoje úspechy zaslúžili sami.
Ako Artur hovorí, vie, že jeho matka prakticky obetovala svoj život, aby svojim deťom zabezpečila dobré vzdelanie, šťastné detstvo a normálny život.
Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Je charakterizované neschopnosťou sedieť, stáť, chodiť alebo postupným úbytkom. Napriek tomu, že ide o zriedkavú chorobu, je najčastejšou príčinou smrti u detí.
Ide o genetické ochorenie, problém je v géne SMN 1 (survival motoric neuron). SMN 1 gén kóduje syntézu proteínu SMN a táto bielkovina zodpovedá za normálnu funkciu motorického neurónu, ktorý riadi prácu svalov. Pacientom, ktorí trpia SMA, chýba SMN1 gén, alebo ho majú inak poškodený.
V dôsledku toho v bunke vzniká bielkovina SMN, ktorá len čiastočne plní svoju funkciu.
Choroba je dedičná (autozomálne recesívne ochorenie). K tomu, aby dieťa bolo postihnuté SMA, musia byť obaja rodičia prenášačmi abnormálneho génu a obaja ho odovzdávajú na svoje dieťa. Aj keď obaja rodičia sú prenášačmi pravdepodobnosť, že dieťa zdedí genetickú poruchu od oboch rodičov je 25% alebo 1: 4.
Artur sa vďaka výchove vyrovnáva s výzvami každodenného života sám– predovšetkým si zarába sám na seba a jeho rodina je na neho právom pyšná!
Ak sa Vám článok páčil alebo ste sa dozvedeli niečo nové – zdieľajte ho, alebo podporte Like-om. Čím viac zdieľaní, tým väčšia motivácia pre nás, písať dobré správy každý deň.
Zdroj: Facebook
Napíšte nám komentár! Vaše názory sú vítane!
